非營利組織,為專注於罕見疾病小胖威利症(Prader-Willi syndrome)的病友團體
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19人
新北市新店區中正路505號2樓
本會為服務罕見疾病普瑞德-威利氏症候群(俗稱:小胖威利症)病友的團體,成立至今將邁入第20年。本會的理念是透過不同階段,以社區日間作業設施為基礎,累積相關照護知能,朝向社區家園方向努力。我們也倡議,政府應重視人口比例少但醫、護需求相對高的罕見疾病,在社福、長照等政策中,應適度提高預算與福利服務之面向,並考量個體化差異,為罕病病友提供或補助可滿足特殊需求的照護場所、設備與人員。 為服務畢業後難以安置的小胖威利病友,並讓家長得以喘息,本會自2015年起,先後設立3間社區日間作業設施(威利工作坊新店站、中和站、高雄站),期能將服務拓展到全國各地。 本會建置了熱心的家長志工與專業的工作團隊,並且由小兒遺傳科醫師領軍組成理事會,聘請專業社工與教保員,為小胖威利病友提供專業服務與支持。 歡迎到本會官網或臉書粉絲專頁了解本會最新訊息!
1.病友家庭服務(諮詢、關懷、資源連結、安置協助、各類支持性活動) 2.宣導活動(校園宣導、路跑、快閃、報佳音、義賣) 3.社會倡議(提升社會大眾對於疾病的認識,並促進政府部門與醫療界對於疾病的關注與研究) 4.社區日間作業設施(威利工作坊-新店站、中和站、高雄站)
◆ 獎金/禮品類 1.年終獎金 2.中秋/端午禮金 ◆ 制度類 1.教育訓練 2.人性化管理 ◆ 請 / 休假制度 1.週休二日 2.特休/年假 ◆ 補助類 1.旅遊補助 2.結婚禮金 3.生育津貼 4.住院慰問金 5.退職金提撥 6.在職人員及眷屬團體保險 7.在職人員公假/公費在職進修