卓蓉實業有限公司

卓蓉制服總經理廖佳琳 口述/ 李卓璞 編 第一次和脊椎性肌肉萎縮症(SMA)病友接觸時，我並沒有意料到之後我們會展開這樣的一場緣分，即使從業30年，一直希望能為弱勢做點事的我，也從沒想過自己會辦這樣一場以SMA病友為主角的公益慈善主題走秀。 回想那一天，那是在一場演講裡，我聆聽一位母親娓娓訴說她與她患有脊椎性肌肉萎縮症兒子之間的故事、關於與疾病的長期抗戰，故事的主軸圍繞著愛與心酸。最後演講結束人潮散盡之時，我獨自開車回家，以為這個演講像表面那樣平靜地落幕了，卻沒想到幾天後這個故事卻依然盤旋在心上。身為擁有三個孩子的母親，帶大每個孩子的經驗全然不同，但是愛孩子的心情與天下大多數父母無異。很難想像如果今天是自己的孩子家人被診斷出SMA之後，我的心情會如何？目前全台估計至少400名SMA患者，而在台灣每170000個新生兒當中，就有一個罹患SMA的寶寶。這樣的機率或許看起來不高，然而現實裡的殘忍是，總是會有一對父母要接受這樣巨大的壓力、承擔起那十七萬分之一的不幸。尤其是看著自己全心全意盼來的新生命要忍受這樣巨大的病痛與隨時間變遷的退化，做父母的只能束手無策。 我曾經在國內辦過多次的服裝秀和參與國際性的大型服裝秀，設計過許多服飾，站在整個產業的角度上，光鮮亮麗的美似乎永遠是舞台上的重要元素之一。但自從聽過漸凍症病友的故事之後，我的腦海中已然無法忘懷這些人、這些故事，如果無法傾注一部分的心力去關懷這些新朋友們，那位病友媽媽演講時字字清晰的悲傷就像一直歷歷在目不斷在眼前播放。所以最後，我決定做了一個從來沒人做過的決定: 我決定利用我的專業為他們打造一場服裝秀。只是這一次，這一場服裝秀的主題是以人為本，為生命舞台上懷有堅強勇敢值得敬佩的人所辦，而服裝只是其次、是為了完成他們的夢想而生。 這一場服裝秀也打開了我與團隊們全新的視野，從每個人的量身、設計打版等等，都是一再斟酌考量。而當我們詢問他們的個人喜好時，生命之窗協會的理事長李怡潔回應我們： 「方便就好」時，也讓我們頓時感到手足無措，那一刻，病友的生活狀況又更鮮明的呈現在我們眼前，我們像是在短暫的時空裡瞬間感受到病友與家屬在生活上的不易，經過進一步的詢問才明白因為身體的障礙與困難使他們即便穿上一件普通的衣服都是一件難事、因為身體的困難使一件衣服的穿脫都要1小時以上。 因此在後來的製作上，卓蓉制服團隊便決定要製作「方便穿脫」與設計「美感」兼顧的衣服作為第一考量，就是為了要滿足SMA病友的需求同時給他們一個「美的驚喜」，除此之外，對於長期照顧SMA病友的家屬，我們也以敬佩的心態，希望同時為他們製作一件跟自己孩子有連結的服裝，讓他們能夠在未來留下美麗的身影。 回顧這幾個月的努力，一場短短30分鐘的走秀，感動了現場250位的觀眾，不少觀眾在走秀結束時，都忍不住擦拭眼淚跑來跟我們說我們真的做到了！環顧全場看見病友與家屬發自內心的感動及微笑，我終於也放下當初心中強烈的無奈覺得無法為社會貢獻一己之力的心情。終於，再次想到那位演講的病友媽媽時，我覺得我已能坦然面對。但我們不是只靠一個單薄團隊的力量，世界名著《#牧羊少年奇幻之旅》裡有一句話：「當你真心渴望某件事時，全宇宙都會聯合起來幫助你」，這一場走秀靠著無數單位以及每位善心人士的支持而圓滿落幕。最終我們為生命之窗協會募得了27萬元的善款，又將他們的故事散播給更多人，希望能拋磚引玉，且感謝這世界上所有和我們有緣的人，讓我們一起成長的更多、想的更遠，眺望得更高，並讓無私的善良能夠持續傳遞下去。 （本次活動強力感謝以下單位： 台北芙蓉扶輪社、台北美福大飯店、諾曼地花藝/傢飾生活館 Romantic Garden、慧妮克斯時尚美容造型學苑慧妮克斯時尚美容造型學苑、特智有限公司、財團法人新北市心生活藝術文化基金會 合力贊助）